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“磨”掉650件“钉子案”的“老黄牛”******

　　法官鲍卫忠被推进急救室抢救，可找他的电话还在响个不停。

　　在佤乡沧源，许多群众碰到事情，就会去找鲍法官，可这次，他们再也等不到一直奔波在执法为民路上的鲍法官了。

　　2021年10月21日，云南临沧市沧源佤族自治县人民法院执行局局长鲍卫忠突发脑出血，倒在办公桌旁。10月23日，因医治无效，年仅45岁的他离开了自己无比热爱的司法事业。

　　一年来，佤乡群众仍不愿相信这位为人民燃尽光热的好法官离开了，更愿说他太累了，要好好歇歇了。这位佤族汉子已用他全部的身心融入沧源的山山水水里，他是佤山之子。

　　群众心里的正义卫士、维护公平正义的急先锋、一心为民的“老黄牛”、职业本色的“诠释者”、执行征途的一颗星……扎根边疆基层法院工作24年来，鲍卫忠奋斗在执法办案、服务群众最前沿，书写了不平凡的一生。

　　倾力“磨”案子

　　在抢救鲍卫忠的那两天，妻子周红常接到当事人的电话，她耐心地跟当事人解释说鲍卫忠不方便接电话。周红深知，案子是丈夫最关心的事，不能敷衍当事人。

　　但这一次，鲍卫忠没能醒过来。

　　一张桌子、两个文件柜……鲍卫忠生前的办公室略显空旷。矮柜上摞放着二三十个笔记本，随便打开一本，里面记录最多的是各种跟执行案件有关的信息。同事说，群众和当事人的事他时刻放在心上。

　　密密麻麻贴着报事贴的文件柜十分引人注意：姓名、身份证号码、申请执行人、金额、被执行人，甚至还有一些只有鲍卫忠自己才能看懂的标记。同事们说，这是老鲍的独门密码，打开的是通往群众的门。

　　沧源县地处边疆，是以佤族为主的少数民族聚居地。出生于1976年的鲍卫忠是土生土长的佤族干部。1997年，沧源县法院增编补员，在单甲乡农经站工作三年的鲍卫忠调入法院工作，圆了他当人民法官的梦想。

　　当时，仅有高中学历的鲍卫忠，深感能力不足，通过刻苦学习，他相继取得大专、本科文凭。2015年，工作突出的鲍卫忠担任执行局局长，开启了忙碌和艰辛的工作时段。

　　“基本解决执行难”攻坚战打响。在经济欠发达的边疆民族地区，这无疑是场硬仗。“执行成本高，执结率低，辛苦不说，很多案件即便标的额很小也执行不了，内地法院较实用的查封、扣押、冻结资金等措施在这边也不太起作用。”时任沧源县人民法院院长的郭兰娟说。

　　对许多执行法官、干警来说，吃苦受累不算什么，让他们难过的是不被理解，遭人白眼。书记员陈美红说，每天都有阅不完的卷宗，办不完的案子和接待不完的当事人，鲍局领着大家起早贪黑，没半句怨言。

　　面对执行难题，鲍卫忠的办法就是“磨案子”。为一个标的5000元的合同纠纷案件，鲍卫忠先后6次赴现场办理，累计奔赴400多公里。吃过闭门羹，甚至还要对付挥舞的棍棒……他有足够的耐心和担当。“再小的案子，如果无法执行，法律文书就会变成无法兑现的‘法律白条’，会对群众权益、法律权威造成极大伤害。”这是鲍卫忠对执行工作的理解。

　　干执行工作，鲍卫忠还有自己的一套“规矩”：首次去被执行人家里，只要距离不远，鲍卫忠都不穿制服、不开警车。“为何不亮明身份？”年轻干警不理解。他说：“农村老百姓看到警车会议论，对被执行人影响不太好，产生抵触情绪。”

　　山路难行，暴雨骤至。一次，鲍卫忠叫上同事一大早驱车去班洪乡，执行一起故意伤害赔偿案件。

　　右后轮爆胎、“饱经摧残”的千斤顶断掉、联系村委会送千斤顶、换轮胎……到班莫村嘎洪本族村小组时已下午2点多。“顾不上吃饭，就去执行人家里。可没想到他那么贫困。”陈美红说，因刚刑满释放，被执行人借住亲戚家，不可能还出十多万元的赔偿款，而申请执行人又因伤残急需钱治病。

　　眉头紧皱的鲍卫忠想了很久，缓缓拿起电话，告诉申请执行人这里的情况。随后，就跟同事商量为他申请执行救助。在村小组做了关于被执行人贫困的调查笔录，又前往村委会开相关证明。等他们回到法院，已是晚上7点多。陈美红说，他执行案件时就是没日没夜的，一心为双方考虑。

　　这是法律规定；不履行判决以后会影响孩子；没有一万，那咱们就五百、一千地还；就为这么点钱，我不想下次来把你带走……看是笨办法，磨工夫，但正是鲍卫忠换位思考的角度，为人着想的方式，维护了法律尊严，感化了当事人。

　　鲍卫忠带着大伙“磨”掉650件积累多年的“钉子案”。他担任执行局局长后，局里办理的854件执行案件，没发生过“人情案、关系案、金钱案”。

“给当事人垫付执行款了？”妻子一再追问还房贷的钱去向，鲍卫忠不得以道出实情。被执行人扎某因母亲生病花了不少钱，在外打工的工资还未到手，申请执行人曾某又急需这笔钱，鲍卫忠就自掏腰包垫付8000多元。

　　陈美红电话回访时，扎某才知道半年前的这笔钱是鲍卫忠垫付的。此时，鲍卫忠已去世多日。

　　敦实的身材、黝黑的脸庞、淳朴的笑容，这是鲍卫忠给人的印象。对执行案件双方，鲍卫忠的手机号从来都是公开的，遇到不通情达理的申请人，鲍卫忠就拿出百倍的耐心和爱心。大家说，鲍卫忠用心办案子，替人垫付款项一点都不奇怪。

　　一起标的额10万余元的合同纠纷案中，被执行人刀某因生活困难无法清偿，案件只能中止执行。鲍卫忠把该案列进日程，时不时去刀某家中问问情况。当了解到刀某在发展林下养殖产业时，他和同事又敲开了刀某家门。

　　看到刀某正为鸡的销路犯愁，鲍卫忠便掏钱买鸡。回程路上，路过饭店就推销手上拎着的土鸡。同事还听见鲍卫忠不停地打电话：“我这里有朋友养着一批鸡，正宗土鸡，你过来看看？”“正宗土鸡，散养的。有需要的找我！”眼看饭店推销不理想，鲍卫忠又开始在微信朋友圈发布信息。

　　不到半个月，刀某卖掉30多只土鸡。慢慢地，来买鸡的人多了，最多的一天卖掉50只。往后几个月，因有了卖土鸡的钱，刀某每月按时把执行款送过来，直到履行完毕。

　　执行被称作是案件完结的最后一公里。一头是申请执行人，一头是被执行人，就像是天平的两端，拿捏不准就容易失衡。鲍卫忠尽心竭力将司法温暖触及每一位当事人。

　　被执行人陈某因工程材料款没还清，被起诉到法院，执行期限临近迟迟未收到案款，电话又打不通，鲍卫忠便到陈某家了解情况。刚进村，碰到陈某，便一路小跑跟过去。陈某以“今天是老人祭日，按习俗钱财不能外送”为理由，让鲍卫忠明天再来，他一口答应。同事不理解，认为这是借口。鲍卫忠说，在严格执法的同时，也要尊重当地的民俗习惯。第二天，陈某如数结清案款。

　　执行工作要干脆利落，维护边疆稳定和民族团结也不能含糊。为避免产生新矛盾，办理执行时，鲍卫忠先用佤语跟群众唠家常，拉近距离。工作中，他很少采取强制措施，通过耐心细致的工作，许多被执行人主动交来执行款。

　　在一起农民工工伤赔偿案中，申请人不分白天黑夜地给鲍卫忠打电话。看要求无法实现，就发微信辱骂鲍卫忠没本事、怂、笨。案件双方在法院办公室调解时，申请人骂人的声音在整层楼回响……面对这些，鲍卫忠没有发火，好言相劝，讲解法规。了解到被执行人拿不出钱是因“连环债”，他找到债务源头反复协调，最终将款项执行到位。

　　“你好，这里是沧源法院……”书记员陈美红话音未落，电话那头传来一阵难听的辱骂，陈美红眼泪瞬间滴落。一次，前来办公室交代工作的鲍卫忠看到眼前发生的一幕，询问情况后说：“以后让他直接打电话给我。”安慰完陈美红，他转身拨通当事人的电话，耐心地告知对方进度。

　　遭遇谩骂对鲍卫忠来说，已是“小菜一碟”：他曾在办公室被40多名申请人围在中间，仍泰然处之；被案件双方当事人左右推搡，他实在忍不住了，也只是走出办公室冷静一下；当双方当事人发生冲突时，他总是第一时间上前把人分开，然后把他们请到不同的办公室倒茶、“降温”。

　　“只要用心用情，就没有打不开的心结。”鲍卫忠生前常跟同事这样说。在当地佤族传说里，有位叫三木罗的英雄，把大事小情断得公正。后来，佤族人称他为“江三木罗”，意为“公平公正的三木罗”。大家说，鲍卫忠就是现实生活里的“江三木罗”。

鲍卫忠1994年来到单甲乡农经站工作，站上仅有站长肖云政和他两人。

　　老百姓犁了多少地、插秧多少亩、牲畜存栏多少……农业经济员鲍卫忠要收集的材料很细，为获取数据，需要逐一跑村，有的村还得跑上好几趟。因成绩优异，他被评为“先进个人”。

　　1997年，在参加农业普查工作时。鲍卫忠没日没夜地跑村寨、算数据。他认为，数据如不能真实地统计，就不能反映农民的真实情况，好政策就下不来，最终损失的还是父老乡亲。

　　单甲乡位置偏僻，从县城到乡里要先坐一段班车，然后再走上一段乡路，运气好的话能搭上拖拉机顺风车。由于农作物种植在坝区和山区，其成熟时期不一样。一个寨子会出现农户散居在山上和坝子里的情况，意味着一个村要在不同时段跑上好几次才能完成统计。肖云政说，最远的村要走6个小时才到。

　　那时，农村经济落后。米面油都很短缺，最常见的是“小米辣拌饭”。每次进村入户，工作忙完，村民会热情地留鲍卫忠吃饭。为不给乡亲们添麻烦，他都会自带饭菜，和大伙一起吃。有时，鲍卫忠和工作队员凑钱买下农户的谷子、鸡蛋、蔬菜，帮农户解决难题。

　　做群众工作不容易，有时候，难免遇到老百姓不理解、甚至抗拒的情况，鲍卫忠从不急躁。“一遍不行就多去几遍，用佤语跟他们拉家常，老百姓最终都会理解。”

　　2003年，临沧市委决定从基层选拔100名年轻干部，下派到100个自然村进行为期两年的挂职锻炼。27岁的鲍卫忠名列其中，到糯良乡任副乡长，同时驻点坝尾村，担任村委会副主任。

　　挂职期间，旧房改造是鲍卫忠遇到的首个难题。当时，村民住的多是茅草房和油毛毡房，火灾等安全隐患大，遇到暴雨等天气还要修缮。改造旧房本是好事，但推进并不容易。按当地风俗，拆房子需按年份算日子，日子不对不能拆，家中有婚事不能拆，一些群众不配合拆房重建。

　　鲍卫忠和村干部多次开会讨论，决定党员干部带头。时任坝尾村一组会计的陈光伟回忆，为支持村组的旧房改造工作，和兄弟率先拆除自家房子，盖起了具有佤族特色的砖房。

　　眼见为实！村民们有了改变。3年时间里，涉及200多户900多人的旧房改造工作全部完成。新问题又随之而来：盖新房需要运输材料，但没有路，他便跑县城协调运来水泥；几户人家面临拆迁，涉及村民不同意，还对村干部破口大骂，鲍卫忠多次上门，被人骂也不生气，总是面带微笑好言相劝，一次不行就两次，早上去不成，就晚上去……如今，坝尾村村组的硬板路就是当时修建的。

　　在大家心目中，鲍卫忠办事认真，总是尽自己全部的努力，做好每一件事。

　　忙碌的“尼茸”

　　“什么时候回家”“要去哪里”……这是周红打电话问得最多的问题。

　　“在路上”“孩子能不能你先去接”……这是鲍卫忠回答最多的话。

　　“不在办公室，就是去办案。”同事的记忆中，鲍卫忠总是在忙。

　　繁重的工作，让他的身体吃不消了。因抵抗力低，他的手指得了皮肤病，一直没时间去看。他曾对同事说，自己时常睡不着，梦到在执行案件，有些时候梦境和现实都分不清了。同事关心地询问他身体的时候，他总是憨厚一笑：“没事！”

　　平时，周红习惯喊丈夫的佤名“尼茸”。两人于1996年在单甲乡相识，当时，鲍卫忠在农经站工作，周红在当地的一所学校当老师。在周红印象里，尼茸工作总是很忙，以至于领结婚证当天，他还是迟到了：碰面时，民政局工作人员已经下班。

　　这样的忙碌一直延续到两人婚后。“尤其是尼茸干执行工作的那段时间，常加班到凌晨，出差一走就一周。”周红说。

　　2016年，小儿子生病。见丈夫忙不过来，周红在接下来的一年时间里，领着儿子辗转沧源、临沧和昆明的各大医院。直到2017年儿子在昆明做手术的前一晚，鲍卫忠才匆匆赶过来，坐在床头给儿子唱歌、讲故事。刚把儿子哄睡，他的呼噜声也跟着响起来。那一刻，看着丈夫疲惫的模样，周红把委屈和心酸都咽了下去。

　　去年国庆假期，夫妻俩本想带着小儿子去昆明检查，但鲍卫忠连续7天都在加班。“其实带孩子去是借口，主要是想让他好好检查一下身体，他血压高、缺钾……”周红说。

　　鲍卫忠还是个热爱生活的人。他会弹吉他，爱唱歌，参加过县里的唱歌比赛，爱打篮球，以队长身份每年参加全县职工篮球比赛。他喜欢约着朋友到家里聚餐，法官彭加广回忆说，自己2004年从曲靖考入沧源法院后，只要不回家过中秋节、国庆节，基本都在鲍卫忠家里过节，平时也经常到他家蹭饭。

　　2001年，鲍卫忠的父亲因脑溢血发作，生活不能自理。鲍卫忠一直无微不至地照顾着他。同事白希平回忆说，自己和他家是邻居，中午时分，经常能看到鲍卫忠扶着老人出来晒太阳，拿毛巾耐心地给老人擦口水。去他家时，也常常看到他给老人擦身体、按摩、洗脚，非常有耐心。老人去世后，他随身携带着老人的照片，一直放在钱夹里。

　　同事曾在幼儿园门口，见到鲍卫忠家的双胞胎踮着脚在校门口张望，说已约好由爸爸来接。好一会儿，鲍卫忠才穿着一身半湿的制服小跑过来，鞋和裤腿上全是泥，手上还提着文件袋。“今天爸爸下乡遇到路断了，回来晚了。”他一边解释，一边满脸歉意地从手提袋里掏出两个竹蜻蜓。

　　“我们全家人到现在还没有一起去旅游过。”平时丈夫忙，周红担起了大家庭的事务。

　　这些年，鲍卫忠缺席了太多家庭的团聚、孩子们的成长，而唯一没有缺席的，是他胸前法徽，所赋予的沉甸甸的使命。即便是发病当天，鲍卫忠还惦记着一桩案子，催促执行干警尽快落实司法救助的发放。

　　同事金欣欣说，这个案子起因是申请人父亲的死亡赔偿金被卫某占用，用来偿还外债。申请人随即将卫某起诉到法院。执行阶段，由于被执行人年已七旬，无劳动能力，案款迟迟没有执行到位，且申请人在父亲去世后，没有经济来源。“结案不是最终目的，想尽一切办法解决当事人的愁事和难事才是根本。”这是鲍卫忠秉持的理念。

　　经鲍卫忠多次奔走，司法救助申请成功。如今，在外读书的申请人已委托他人代领了救助金，鲍卫忠挂念的这项工作得以完成。（新华每日电讯记者 王长山、严勇、王研）

7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）